요즘 한 방송에 소개 된 유명 연예인의 아들 이야기가 화제입니다..

그 아이의 현재 행동양식을 지켜본 전문가는 아이에게 ‘자폐 스펙트럼 장애’를 진단 했습니다..

아이는 이미 4살 때 어린이집 선생님으로부터 

*또래 보다 말이 늦는 특이 행동이 발견된다는 의견을 전달 받았다하네요. 

그래서 부모는 전문가를 찾았고 소아청소년 정신건강의학과 전문의로부터 아이는 자폐소견을 받았다 합니다.

그러나 부모는 믿을 수가 없었다죠.. 아이는 영어를 독학으로 배워 유창하게 말하는 등 영재적인 모습을 보였습니다. 

부모님은 자의적으로 판단하여 자폐 사실을 인정하기 어려웠고, 공기 좋은 시골로 내려가 자연 속에서 뛰어놀며 시골의 다양한 체험을 하는 것으로 교육환경의 변화를 선택 했다합니다..

아이는 환경의 변화로 변화 되었을까요?

아이는 아빠가 책을 읽어주면 

*심각한 내용에도 혼자 폭소를 터트렸고,

*상황에 맞지않는 엉뚱한 말을 반복하더군요..

*부모님과 시장에 갔다가 낯선 사람 앞에서 괴성을 지르기도 했습니다.. 

*학교 선생님께 대뜸 반말을 하고,

*혼자 엉뚱한 곳으로 이동하는 등 수업을 전혀 따라가지 못하더군요..

*사소한 것까지 일일이 선생님과 친구의 도움을 받았고,

*바지에 손을 넣는 행동도 보이더군요…

방송의 전문가는 R.R.F(자폐 스펙트럼 핵심 양상)를 설명하십니다.

Repetitive : 의미 없는 행동과 말의 반복.

Ritual : 자신만의 의식과 절차 진행.

Fixation : 특정한 것에 대한 집착.

전문가는 아이와 정상적 대화가 진행되지 않았고, 상호 작용의 어려움이 

있다며 아이를 자폐 스펙트럼으로 진단 하셨습니다..

그러시면서 누구의 잘못이 아닌, 생활환경의 문제도 아닌 

대뇌의 신경회로가 연결되는 과정의 오류라 말씀 하셨습니다..

그럼 자폐와는 무엇이 다를까요?

자폐는 공감능력이 결여되고, 의사소통이 어렵고, 제한적이고 반복적인 행동을  특징으로 하는 발달장애 일종입니다..

그러나 최근에는 자폐장애의 진단기준을 온전히 만족하지않거나,

자폐 스펙트럼 장애로 구분하는 논의가 이어지고 있습니다.. 

장애보다는 신경다양성의 관점에서바라보는 시도가 이어지는 것이지요..

2013년 용어가 개정되어 ‘autism spectrum disorder’라 불려지는데 

disorder가 장애로 번역되어 부모님들의 가슴을 철렁! 내려앉게 합니다.

그러나 자폐스펙트럼은 장애가 아닙니다. 그래서 장애인으로 필수 등록하는것도 아니지요.. 

autism도 일본에서 번역된 자폐로 그대로 들어와 쓰이고 있습니다.

자폐의 폐가 닫을폐의 한자로 쓰여 이 또한 엄청 심란하게 받아들이시지만

정확한 의미는 ‘자신에게 집중하는 성향이나 상태‘를  뜻합니다.

그렇다면 완치되나요?

단계에 맞는 교육과 훈련으로 의사소통의 기술을 익히고, 자립기술을 익히는

통합적 치료과정이 증상에 따라 완화의 정도를 결정합니다.

지난해였던가요? 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에서 

조금 다를 뿐 별세계 사람이 아닌 사랑스런 우영우 변호사를 떠올리시면 

이해가 되실까요?^^

관건은..

시기를 놓치면 사회적으로 격리되고, 성인이 되어 고용의 문제가 발생하며,

집단 따돌림과 가족의 스트레스, 자해로 이어질 수 있기 때문입니다..

우리 센터에도 이 아이와 비슷한 또래에 찾아온 아이가 있었습니다..

사랑스러운 무지개소녀 소현이 이야기를 해볼까 합니다

소현이는 유치원 때 자폐 스펙트럼 진단을 대학병원에서 받았습니다.

그후 언어치료, 감각치료, 사회성그룹치료를 받고 있었구요

어릴 때 성장과정에서의 특징은 

센터를 처음 온 날.. 

소현이는 눈 마주침을 피했고 

자기 몸에 손 대는걸 극도로 거부했습니다.. 

그리고 소리에 예민하여 소리에 대한 두려움이 컸지요. 

반향어, 상동, 순서에 집착하는 행동도 있었습니다..

강박이 심해 가던길만 가고 또래가 있으면 놀이터도 거부했답니다.

활자에 집착하다보니 한글을 혼자 터득했다더군요.

바지에 손을 넣는 행동도 있었구요..

학교생활도 위 방송 사례의 아들과 거의 같았습니다.

보통 단계를 3단계로 구분하는데 소현이는 훈련 예후가 기대되는 

1단계 정도 판단되었습니다..

다소 시간이 걸리겠지만 아이의 문제 행동을 낮춰주기 위해

토마티스 청지각 훈련으로 긴장도와 불안도를 낮추는 훈련과

센터에서 선생님과 의사소통하며 규칙과 규범에 적응하는 사회적 반응훈련을 했습니다.. 

한동안 소현이는 자기가 좋아하는 놀이만 하려했고, 세 가지 정도의 놀이에도 순서에 집착하는 모습을 보였습니다..

어느날 놀이훈련을 하다 선생님이 놀이에 노래를 만들어 불렀더니 까르르 웃으며 본인도 따라 부르며 즐거워한 경험 이후   선생님에 대한 친밀도가 높아져 마음의 문이 열리고 있음을 느꼈습니다.. 

새로운 훈련을 시작할 때 두려움을 갖기 때문에 오빠나 언니들의 시지각, 감각운동통합, 전정훈련을 옆에서 

구경하는 것부터 시작해 스스로 나도 저거 할래요란 선택을 하도록 했습니다.. 

소현이 정도면 저항을 하다가도 받아들이는 경우라 두려움을 없애는게 관건 이였지요..  

어느 정도 친밀해졌을때 헤어지며 

다음시간 약속을 잊지않고 선생님에게 먼저 다가와 꼭 안아 주는 소현이를 보며 선생님은 크게 기뻐하는 

모습을 보여줬고 소현이가 누군가를 기쁘게 할때 스스로의 기분도 꽤 좋구나를 경험 하게 했습니다.. 

그 시점부터 소현인 배려의 방법을 배워나가며 사회적 반응은 늘리고, 문제행동을 감소하는 훈련을 했습니다.

훈련의 목표는 단계적 습득과 나아가 사회적 대처능력 습득으로 인해 

독립된 직업을 갖고 살 수 있게 하는 것입니다..

아이는 성장하며 여러 상황과 마주합니다  

1년,2년의 훈련으로 그 모든 상황을 대처 할 수는 없습니다..

집중 훈련 시기를 거쳐 아이의 대처능력이 쌓이면 훈련 횟수를 줄이되

지속적 관찰이 필요한 장기적 훈련이 중요합니다..

단계적 대처능력 습득을 놓치면 합병을 유발할 수 있기 때문입니다.

자폐 스펙트럼 장애가 왜 이리 많나요? 란 질문도 많이 하십니다..

70년대는 만명에 1명 였다면, 근래에 우리나라는 54명당 1명 이라 합니다..

원인이 여러 가지가 있겠지만 유병률이 높아진 가장 큰 이유는 

복합적 원인(가공먹거리의 오랜섭취, 환경호르몬)에 의한 유전자 변이의 문제로 유병률이 높아진다고 합니다..

안전한 먹거리의 선택과 환경보호가 중요함을 깨닫게 하는 자폐 스펙트럼입니다.

한편 우리의 사회적 편견도 버려야 함을 절실히 느끼는 바입니다.

자폐 스펙트럼은 정신병이 아니고 그냥 다른아이일 뿐입니다^^

따뜻한 시선으로 이해하시길 바라는 마음으로 글을 마칩니다.